english german arabic turkish

banner20

banner37

banner19

banner38

banner12

SMA hastası 17 aylık Yaren, tedavi için destek bekliyor

banner11

TEKİRDAĞ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor.

SAĞLIK 28.12.2020, 08:13
45
SMA hastası 17 aylık Yaren, tedavi için destek bekliyor
banner24

Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.


Merkez Süleymanpaşa ilçesi Altınova Mahallesi'nde yaşayan Gökhan ve Fatma Belli çiftinin 17 ay önce Yaren adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Minik bebeğin 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Belli çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda Yaren'e SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Yaren'in tedavisinin sadece ABD’de uygulanan ve tek dozu 2,5 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren'in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa zamanları kalan aile, yardımseverlerin desteğini beklediklerini söyledi.


'YAREN'İN KURTULMASINI İSTİYORUZ'
Tüm devlet büyüklerinin yardımlarını beklediklerini belirten Yaren'in annesi Fatma Belli, “Yaren şu an 17 aylık. 2,5 ay oldu kampanyayı başlatalı fakat kampanyamız hiç ilerlemiyor, destekçimiz çok az. Yaren'in 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerindeki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla. Şu an eşimin ağabeyinin evinde kalıyoruz. Medikal malzemeler olsun, cihazlar olsun o kadar çok pahalı ki biz ağabeyinin evine taşınmak zorunda kaldık. Herkesten destek istiyoruz, Yaren'in kurtulmasını istiyoruz" dedi.  


'ÇOK ÇARESİZİZ, YAVRUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR'
Anne Belli, Yaren'in yatağa bağlı şekilde yaşadığını belirterek, "7 ay boyunca yoğun bakımda yatırıldı. Herkesten destek istiyoruz. Milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanı'ndan. Lütfen yavrumu kurtarsınlar. 2,5 milyon dolar bir para lazım, şu ana kadar yüzde 1'i bile olmadı daha. Çok geride kaldı kampanyamız, destekçimiz hiç yok. Herkesten destek istiyoruz. Bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden başka hiçbir şey gelmiyor. Yaren, gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, baba olarak gerçekten çok çaresiziz" şeklinde konuştu.


'TELEFONLARA BAKARKEN KORKUYORUM'
Tekirdağ'da oto tamircisi olarak çalışan baba Gökhan Belli ise eşi her aradığında telefonu korkarak açtığını söyledi. Belli, "Sanayide çalışıyorum, oto tamircisiyim ama insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Şimdi Allah razı olsun bir ağabeyimiz var o destek oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, biz de çok çaresiziz. Yaren daha önce bu hastalığa kapılmadan önce ayrı evimiz vardı, kiradaydık ama Yaren böyle olunca tüm varlığımızı ona yatırdık. En son artık ağabeyimin kendi evine taşındık. Ağabeyimin de iki tane çocuğu var, kendi ailesi de var. Burada sadece bize bir oda verdiler. Allah kimseyi çaresiz bırakmasın. Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız. Büyüklerimizden destek bekliyorum, lütfen destek çıkın bize" dedi.


'DESTEKÇİMİZ ÇOK AZ'
Yaren için sosyal medya üzerinden kampanya başlattıklarını da sözlerine ekleyen Gökhan Belli, "Kampanyayı başlatalı 2,5 ay oldu ama başlattığımız gibi duruyor. Biriktirdiğimiz para 2,5 milyon doların yanında hiçbir şey. Destekçilerimiz çok az, her yerden geri kaldık biz. Ünlü isimlere çok yazdık ama kimse cevap vermedi bize. Çok çaresiz bir durumdayız. Kızım gözümüzün önünde eriyor ve bizim elimizden bir şey gelmiyor” ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
banner1
banner13
12
az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 32 87
2. Fenerbahçe 32 85
3. Trabzonspor 32 52
4. Beşiktaş 33 51
5. Rizespor 32 48
6. Başakşehir 32 46
7. Kasımpasa 32 46
8. Sivasspor 32 44
9. Antalyaspor 32 42
10. Alanyaspor 32 42
11. A.Demirspor 32 40
12. Samsunspor 32 38
13. Ankaragücü 33 37
14. Kayserispor 32 37
15. Konyaspor 32 36
16. Hatayspor 32 33
17. Gaziantep FK 32 31
18. Karagümrük 32 30
19. Pendikspor 32 30
20. İstanbulspor 32 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 30 68
2. Göztepe 30 60
3. Kocaelispor 30 52
4. Ahlatçı Çorum FK 30 52
5. Sakaryaspor 30 51
6. Bodrumspor 30 49
7. Boluspor 30 46
8. Bandırmaspor 30 46
9. Gençlerbirliği 30 44
10. Erzurumspor 30 41
11. Manisa FK 31 36
12. Keçiörengücü 30 36
13. Şanlıurfaspor 30 34
14. Ümraniye 30 34
15. Tuzlaspor 30 32
16. Adanaspor 30 32
17. Altay 31 15
18. Giresunspor 30 7
Takımlar O P
1. M.City 32 73
2. Arsenal 32 71
3. Liverpool 32 71
4. Aston Villa 33 63
5. Tottenham 32 60
6. Newcastle 32 50
7. M. United 32 50
8. West Ham United 33 48
9. Chelsea 31 47
10. Brighton 32 44
11. Wolves 32 43
12. Fulham 33 42
13. Bournemouth 32 42
14. Crystal Palace 32 33
15. Brentford 33 32
16. Everton 32 27
17. Nottingham Forest 33 26
18. Luton Town 33 25
19. Burnley 33 20
20. Sheffield United 32 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 31 78
2. Barcelona 31 70
3. Girona 31 65
4. Atletico Madrid 31 61
5. Athletic Bilbao 32 58
6. Real Sociedad 31 50
7. Valencia 31 47
8. Real Betis 31 45
9. Villarreal 31 39
10. Getafe 31 39
11. Osasuna 31 39
12. Las Palmas 31 37
13. Sevilla 31 34
14. Deportivo Alaves 31 32
15. Mallorca 31 31
16. Rayo Vallecano 31 31
17. Celta Vigo 31 28
18. Cadiz 31 25
19. Granada 32 18
20. Almeria 31 14
banner30
banner29
banner5