english german arabic turkish

banner9

banner37

banner19

banner38

banner12

SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor

banner11

İZMİR'in Bornova ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4,5 yaşındaki Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için 'zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor.

TÜRKİYE 17.12.2020, 09:49 17.12.2020, 12:43
32
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
banner24

Tedavinin 13.5 kilonun altındaki çocuklara uygulanabilmesi nedeniyle kızına kilo aldırmamaya çalışan Özlem Meriç (39), gereken 2 milyon 132 bin euronun toplanabilmesi amacıyla açtıkları bağış hesabına destek istedi.

Bornova’da yaşayan Özgün ve Özlem Meriç (39) çifti, kızları Duru'nun 20 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları gibi koşup oynayamayan Duru'ya, Ege Üniversitesi Hastanesi'nde genetik testler yapıldı ve 55 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O güne kadar hastalıkla ilgili hiçbir bilgisi olmayan Meriç ailesi, yaptıkları araştırma sonunda Avrupa ile Amerika’da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile kızlarının bu tedaviden faydalanarak sağlığına kavuşmasını istiyor. Bir online satış mağazasında çalışan baba Özgün Meriç ile kızının bakımı için işinden ayrılmak zorunda kalan anne Özlem Meriç, tedaviye ulaşabilmek için bağış hesabına destek bekliyor.

Anne Özlem Meriç, "Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda 'Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama 2 yaşını zor görür, fazla da bağlanmayın' dediler. Tabi o zaman dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru’nun yaşam kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta 'Zolgensma' adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor" diye konuştu.

'KIZIMIN 1 KİLO BİLE ALMAMASI GEREKİYOR'
Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru'nun ayaklarını hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek hazırladıklarını belirten Özlem Meriç, kızının ayaklarını sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çalıştırdığını dile getiren Meriç, Duru'nun bu desteğe yanıt verdiğini ancak hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meriç, son şanslarının gen tedavisi olduğunu söyleyerek, "Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi ‘kilo almasın’ diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık".

'ZAMANLA MİMİKLERİNİ DE KAYBEDİYOR'
Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meriç, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sağlığına kavuşacağını kaydetti. Duru'nun gen tedavisine uygun olduğunun altını çizen Özlem Meriç, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta grubunda olduklarını dile getirdi ve şunları söyledi:
"Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla derdini anlatıyor. Konuşamıyor. Yüz mimiklerinden derdini anlamaya çalışıyorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın üzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak".

Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir.

Yorumlar (0)
banner28
banner13
12
az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 30 81
2. Fenerbahçe 30 79
3. Trabzonspor 30 49
4. Beşiktaş 30 46
5. Kasımpasa 30 43
6. Başakşehir 30 42
7. Rizespor 30 42
8. Antalyaspor 30 41
9. A.Demirspor 30 39
10. Alanyaspor 30 39
11. Sivasspor 30 38
12. Samsunspor 30 36
13. Kayserispor 30 36
14. Ankaragücü 30 33
15. Hatayspor 30 33
16. Konyaspor 30 33
17. Gaziantep FK 30 31
18. Karagümrük 30 30
19. Pendikspor 30 29
20. İstanbulspor 30 13
Takımlar O P
1. Eyüpspor 27 64
2. Göztepe 27 56
3. Sakaryaspor 27 47
4. Ahlatçı Çorum FK 27 45
5. Kocaelispor 27 45
6. Bodrumspor 27 44
7. Boluspor 27 43
8. Bandırmaspor 27 41
9. Gençlerbirliği 27 40
10. Erzurumspor 27 37
11. Ümraniye 27 33
12. Keçiörengücü 27 32
13. Manisa FK 27 31
14. Şanlıurfaspor 27 27
15. Tuzlaspor 27 27
16. Adanaspor 27 27
17. Altay 27 15
18. Giresunspor 27 7
Takımlar O P
1. Arsenal 28 64
2. Liverpool 28 64
3. M.City 28 63
4. Aston Villa 29 56
5. Tottenham 28 53
6. M. United 28 47
7. West Ham United 29 44
8. Brighton 28 42
9. Wolves 28 41
10. Newcastle 28 40
11. Chelsea 27 39
12. Fulham 29 38
13. Bournemouth 28 35
14. Crystal Palace 28 29
15. Brentford 29 26
16. Everton 28 25
17. Luton Town 29 22
18. Nottingham Forest 29 21
19. Burnley 29 17
20. Sheffield United 28 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 29 72
2. Barcelona 29 64
3. Girona 29 62
4. Athletic Bilbao 29 56
5. Atletico Madrid 29 55
6. Real Sociedad 29 46
7. Real Betis 29 42
8. Valencia 28 40
9. Villarreal 29 38
10. Getafe 29 38
11. Las Palmas 29 37
12. Osasuna 29 36
13. Deportivo Alaves 29 32
14. Mallorca 29 30
15. Rayo Vallecano 29 29
16. Sevilla 29 28
17. Celta Vigo 29 27
18. Cadiz 29 22
19. Granada 28 14
20. Almeria 29 13
banner30
banner29
banner5