english german arabic turkish

banner9

banner37

banner19

banner38

banner12

SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor

banner11

İZMİR'in Bornova ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4,5 yaşındaki Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için 'zolgensma gen tedavisi' olması gerekiyor.

TÜRKİYE 17.12.2020, 09:49 17.12.2020, 12:43
32
SMA hastası Duru'nun tedavisi için kilo almaması gerekiyor
banner24

Tedavinin 13.5 kilonun altındaki çocuklara uygulanabilmesi nedeniyle kızına kilo aldırmamaya çalışan Özlem Meriç (39), gereken 2 milyon 132 bin euronun toplanabilmesi amacıyla açtıkları bağış hesabına destek istedi.

Bornova’da yaşayan Özgün ve Özlem Meriç (39) çifti, kızları Duru'nun 20 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Başını tutamayan, oturamayan, konuşamayan, kolunu kaldıramayan ve yaşıtları gibi koşup oynayamayan Duru'ya, Ege Üniversitesi Hastanesi'nde genetik testler yapıldı ve 55 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O güne kadar hastalıkla ilgili hiçbir bilgisi olmayan Meriç ailesi, yaptıkları araştırma sonunda Avrupa ile Amerika’da uygulanan gen tedavisini buldular. Aile kızlarının bu tedaviden faydalanarak sağlığına kavuşmasını istiyor. Bir online satış mağazasında çalışan baba Özgün Meriç ile kızının bakımı için işinden ayrılmak zorunda kalan anne Özlem Meriç, tedaviye ulaşabilmek için bağış hesabına destek bekliyor.

Anne Özlem Meriç, "Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda 'Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama 2 yaşını zor görür, fazla da bağlanmayın' dediler. Tabi o zaman dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru’nun yaşam kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta 'Zolgensma' adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor" diye konuştu.

'KIZIMIN 1 KİLO BİLE ALMAMASI GEREKİYOR'
Haftada 4-5 gün fizik tedavi gören Duru'nun ayaklarını hareket ettirebilmesi için plastik bir düzenek hazırladıklarını belirten Özlem Meriç, kızının ayaklarını sallanan ipe geçirdiklerini ve rahatlıkla hareket ettirebildiğini kaydetti. Her gün, esnetme, germe ve kas hareketleri çalıştırdığını dile getiren Meriç, Duru'nun bu desteğe yanıt verdiğini ancak hastalığın daha ilerleyici olduğunu vurguladı. Meriç, son şanslarının gen tedavisi olduğunu söyleyerek, "Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi ‘kilo almasın’ diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık".

'ZAMANLA MİMİKLERİNİ DE KAYBEDİYOR'
Gen tedavisi hakkında bilgi veren anne Meriç, SMA hastalarında olmayan SMN1 geninin enjekte edileceğini anlatarak fizik tedavi ve iyi bakımla kızının sağlığına kavuşacağını kaydetti. Duru'nun gen tedavisine uygun olduğunun altını çizen Özlem Meriç, yaşın ilerlemesine bağlı olarak en acil hasta grubunda olduklarını dile getirdi ve şunları söyledi:
"Duru ağlayarak ya da bakışlarıyla derdini anlatıyor. Konuşamıyor. Yüz mimiklerinden derdini anlamaya çalışıyorum. Ama zamanla bu mimikleri de kaybediyoruz maalesef. Bizim masal kitaplarımız raflarda ve yatağın üzerinde kaldı. Oyuncaklarını tutamıyor, oynayamıyor. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak".

Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilir.

Yorumlar (0)
banner28
banner13
12
az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 38 102
2. Fenerbahçe 38 99
3. Trabzonspor 38 67
4. Başakşehir 38 61
5. Kasımpasa 38 56
6. Beşiktaş 38 56
7. Sivasspor 38 54
8. Alanyaspor 38 52
9. Rizespor 38 50
10. Antalyaspor 38 49
11. Gaziantep FK 38 44
12. A.Demirspor 38 44
13. Samsunspor 38 43
14. Kayserispor 38 42
15. Hatayspor 38 41
16. Konyaspor 38 41
17. Ankaragücü 38 40
18. Karagümrük 38 40
19. Pendikspor 38 37
20. İstanbulspor 38 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 34 75
2. Göztepe 34 70
3. Sakaryaspor 34 60
4. Bodrumspor 34 57
5. Ahlatçı Çorum FK 34 56
6. Kocaelispor 34 55
7. Boluspor 34 53
8. Gençlerbirliği 34 51
9. Bandırmaspor 34 50
10. Erzurumspor 34 44
11. Ümraniye 34 43
12. Manisa FK 34 40
13. Keçiörengücü 34 40
14. Adanaspor 34 39
15. Şanlıurfaspor 34 38
16. Tuzlaspor 34 38
17. Altay 34 10
18. Giresunspor 34 7
Takımlar O P
1. M.City 38 91
2. Arsenal 38 89
3. Liverpool 38 82
4. Aston Villa 38 68
5. Tottenham 38 66
6. Chelsea 38 63
7. Newcastle 38 60
8. M. United 38 60
9. West Ham United 38 52
10. Crystal Palace 38 49
11. Brighton 38 48
12. Bournemouth 38 48
13. Fulham 38 47
14. Wolves 38 46
15. Everton 38 40
16. Brentford 38 39
17. Nottingham Forest 38 32
18. Luton Town 38 26
19. Burnley 38 24
20. Sheffield United 38 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 95
2. Barcelona 38 85
3. Girona 38 81
4. Atletico Madrid 38 76
5. Athletic Bilbao 38 68
6. Real Sociedad 38 60
7. Real Betis 38 57
8. Villarreal 38 53
9. Valencia 38 49
10. Deportivo Alaves 38 46
11. Osasuna 38 45
12. Getafe 38 43
13. Celta Vigo 38 41
14. Sevilla 38 41
15. Mallorca 38 40
16. Las Palmas 38 40
17. Rayo Vallecano 38 38
18. Cadiz 38 33
19. Almeria 38 21
20. Granada 38 21
banner30
banner29
banner5