SMA hastası 17 aylık Yaren, tedavi için destek bekliyor

TEKİRDAĞ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor.

SAĞLIK 28.12.2020, 08:13

SMA hastası 17 aylık Yaren, tedavi için destek bekliyor

Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.

Merkez Süleymanpaşa ilçesi Altınova Mahallesi'nde yaşayan Gökhan ve Fatma Belli çiftinin 17 ay önce Yaren adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Minik bebeğin 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Belli çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda Yaren'e SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Yaren'in tedavisinin sadece ABD’de uygulanan ve tek dozu 2,5 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren'in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa zamanları kalan aile, yardımseverlerin desteğini beklediklerini söyledi.

'YAREN'İN KURTULMASINI İSTİYORUZ'
Tüm devlet büyüklerinin yardımlarını beklediklerini belirten Yaren'in annesi Fatma Belli, “Yaren şu an 17 aylık. 2,5 ay oldu kampanyayı başlatalı fakat kampanyamız hiç ilerlemiyor, destekçimiz çok az. Yaren'in 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerindeki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla. Şu an eşimin ağabeyinin evinde kalıyoruz. Medikal malzemeler olsun, cihazlar olsun o kadar çok pahalı ki biz ağabeyinin evine taşınmak zorunda kaldık. Herkesten destek istiyoruz, Yaren'in kurtulmasını istiyoruz" dedi.

'ÇOK ÇARESİZİZ, YAVRUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR'
Anne Belli, Yaren'in yatağa bağlı şekilde yaşadığını belirterek, "7 ay boyunca yoğun bakımda yatırıldı. Herkesten destek istiyoruz. Milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanı'ndan. Lütfen yavrumu kurtarsınlar. 2,5 milyon dolar bir para lazım, şu ana kadar yüzde 1'i bile olmadı daha. Çok geride kaldı kampanyamız, destekçimiz hiç yok. Herkesten destek istiyoruz. Bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden başka hiçbir şey gelmiyor. Yaren, gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, baba olarak gerçekten çok çaresiziz" şeklinde konuştu.

'TELEFONLARA BAKARKEN KORKUYORUM'
Tekirdağ'da oto tamircisi olarak çalışan baba Gökhan Belli ise eşi her aradığında telefonu korkarak açtığını söyledi. Belli, "Sanayide çalışıyorum, oto tamircisiyim ama insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Şimdi Allah razı olsun bir ağabeyimiz var o destek oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, biz de çok çaresiziz. Yaren daha önce bu hastalığa kapılmadan önce ayrı evimiz vardı, kiradaydık ama Yaren böyle olunca tüm varlığımızı ona yatırdık. En son artık ağabeyimin kendi evine taşındık. Ağabeyimin de iki tane çocuğu var, kendi ailesi de var. Burada sadece bize bir oda verdiler. Allah kimseyi çaresiz bırakmasın. Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız. Büyüklerimizden destek bekliyorum, lütfen destek çıkın bize" dedi.

'DESTEKÇİMİZ ÇOK AZ'
Yaren için sosyal medya üzerinden kampanya başlattıklarını da sözlerine ekleyen Gökhan Belli, "Kampanyayı başlatalı 2,5 ay oldu ama başlattığımız gibi duruyor. Biriktirdiğimiz para 2,5 milyon doların yanında hiçbir şey. Destekçilerimiz çok az, her yerden geri kaldık biz. Ünlü isimlere çok yazdık ama kimse cevap vermedi bize. Çok çaresiz bir durumdayız. Kızım gözümüzün önünde eriyor ve bizim elimizden bir şey gelmiyor” ifadelerini kullandı.

Türkiye Cumhuriyeti'nde 14 Mayıs 2023'de yapılacak Cumhurbaşkanlığı seçimini kim kazanır?

Tümü

Takımlar	O	P
1. Galatasaray	34	93
2. Fenerbahçe	34	89
3. Trabzonspor	34	58
4. Başakşehir	34	52
5. Beşiktaş	34	51
6. Kasımpasa	34	49
7. Rizespor	34	49
8. Alanyaspor	34	48
9. Sivasspor	34	48
10. Antalyaspor	34	45
11. A.Demirspor	34	41
12. Kayserispor	34	40
13. Samsunspor	34	39
14. Ankaragücü	34	38
15. Karagümrük	34	36
16. Konyaspor	34	36
17. Gaziantep FK	34	34
18. Hatayspor	34	33
19. Pendikspor	34	30
20. İstanbulspor	34	16

Takımlar	O	P
1. Eyüpspor	32	72
2. Göztepe	32	66
3. Sakaryaspor	32	57
4. Kocaelispor	32	55
5. Ahlatçı Çorum FK	32	55
6. Bodrumspor	32	53
7. Boluspor	32	50
8. Bandırmaspor	32	47
9. Gençlerbirliği	32	47
10. Erzurumspor	32	44
11. Keçiörengücü	32	39
12. Manisa FK	32	37
13. Ümraniye	32	37
14. Şanlıurfaspor	32	34
15. Tuzlaspor	32	34
16. Adanaspor	32	33
17. Altay	32	15
18. Giresunspor	32	7

Takımlar	O	P
1. Arsenal	35	80
2. M.City	34	79
3. Liverpool	35	75
4. Aston Villa	35	67
5. Tottenham	34	60
6. M. United	34	54
7. Newcastle	34	53
8. Chelsea	34	51
9. West Ham United	35	49
10. Bournemouth	35	48
11. Wolves	35	46
12. Brighton	34	44
13. Fulham	35	43
14. Crystal Palace	35	40
15. Everton	35	36
16. Brentford	35	35
17. Nottingham Forest	35	26
18. Luton Town	35	25
19. Burnley	35	24
20. Sheffield United	35	16

Takımlar	O	P
1. Real Madrid	33	84
2. Barcelona	33	73
3. Girona	33	71
4. Atletico Madrid	33	64
5. Athletic Bilbao	33	58
6. Real Sociedad	33	51
7. Real Betis	33	49
8. Valencia	33	47
9. Villarreal	33	45
10. Getafe	33	43
11. Osasuna	33	39
12. Deportivo Alaves	33	38
13. Sevilla	33	38
14. Las Palmas	33	37
15. Rayo Vallecano	33	34
16. Mallorca	33	32
17. Celta Vigo	33	31
18. Cadiz	33	26
19. Granada	33	21
20. Almeria	33	14